Fybromyalgie : le poids silencieux d’une vie pleine

Mots-clés : fybromyalgie, sophrologie

M a vécu plus que n'importe quelle personne ne pourrait ou ne devrait être invitée à endurer en une seule vie. Ses pertes n'étaient pas singulières mais en série, chacune arrivant avant que la précédente se soit apaisée, à travers des décennies qui lui offraient très peu de répit.

Après que le brouillard du traumatisme s'est levé avec le temps, une douleur innommable est restée, et un diagnostic de fibromyalgie…

Un diagnostic qui signifie, dans la pratique, que la douleur est réelle, que la souffrance est réelle, que l'épuisement est réel, et qu'aucune de ces choses ne laisse de trace qu'un scanner puisse lire.

Pendant longtemps, cela a été traité comme un problème du patient.

C'est, selon moi, un problème du scanner.

M a trouvé sa propre voie. Non par la pharmacologie, qui lui avait offert peu, mais par une pratique appelée sophrologie, largement inconnue en dehors de la France et du monde francophone, où elle est utilisée couramment dans les cliniques de la douleur, les services d'oncologie et les maternités.

Elle n'aurait pas pu expliquer, en termes biomédicaux, pourquoi cela l'aidait. Mais son corps savait quelque chose pour lequel les catégories diagnostiques n'avaient pas encore trouvé le langage.

Cet article est ma tentative de trouver ce langage.

La condition invisible et son histoire genrée

La fibromyalgie touche environ quatre pour cent de la population générale. Environ quatre-vingts pour cent des personnes diagnostiquées sont des femmes. Cette disproportion n'est pas un mystère de la biologie. C'est en partie une conséquence de l'histoire.

Pendant la majeure partie de l'histoire de la médecine, les femmes qui signalaient des douleurs diffuses sans lésion tissulaire visible recevaient un diagnostic d'hystérie. Le mot dérive du grec désignant l'utérus. L'hypothèse qu'il portait en lui, selon laquelle certains types de souffrance étaient le produit de la biologie féminine plutôt qu'une pathologie réelle, a persisté sous diverses formes jusque bien avant dans le vingtième siècle.

La catégorie diagnostique de la fibromyalgie n'a été officiellement reconnue qu'en 1990. De nombreux cliniciens la traitent encore avec scepticisme.

Ce qui a changé, c'est l'imagerie. Les études de neuroimagerie documentent désormais des changements de la matière blanche chez les patients atteints de fibromyalgie, en particulier dans les régions impliquées dans la modulation descendante de la douleur, les voies qui régulent normalement l'intensité des signaux douloureux avant qu'ils n'atteignent la conscience. Il existe également des preuves de neuropathie des petites fibres chez une proportion significative de patients, des modifications structurelles réelles des fibres périphériques finement myélinisées et non myélinisées qui transmettent les signaux de douleur et de température.

La condition n'est pas imaginaire. Elle est écrite dans la matière blanche. Le scanner ne cherchait tout simplement pas au bon endroit.

Sensibilisation centrale et chiasme

Le récit neurologique de la fibromyalgie est centré sur un concept appelé la sensibilisation centrale. Le système de traitement de la douleur est devenu hypersensible, amplifiant des signaux qui ne seraient normalement pas perçus comme douloureux, maintenant des états de douleur bien après la résolution de leurs déclencheurs d'origine. Le système nerveux fonctionne à un gain supérieur à ce que la situation exige.

C'est une description précise de ce qui se passe. Cela n'explique pas pourquoi…

L'Être Myélinique offre un compte rendu plus ancré, fondé non pas sur le signal lui-même mais sur la condition que le signal rencontre.

Le chiasme est la rencontre continue entre le signal entrant et la condition myélinisée accumulée. L'expérience n'est pas produite par le signal seul. Elle surgit là où le signal rencontre la structure qui a été construite, couche par couche, à travers une vie entière de rencontres avec le monde. La qualité de cette expérience dépend de la relation entre ce qui arrive maintenant et tout ce qui a été inscrit auparavant.

Dans la fibromyalgie, la condition accumulée a été façonnée par des expériences qui ont obligé le système nerveux à traiter les signaux avec urgence.

Pertes en série, menace chronique, une vie dans laquelle le corps a appris, par véritable nécessité, que les signaux entrants exigeaient une attention immédiate et soutenue. La condition myélinisée a été construite autour de cette nécessité. Le chiasme y était calibré. Ce n'est pas un dysfonctionnement. C'est la condition accumulée qui fait ce pour quoi elle a été façonnée.

La tragédie est qu'elle continue de le faire longtemps après que les circonstances qui l'ont façonnée ont changé, ou longtemps après que le corps a épuisé sa capacité à maintenir l'état que ces circonstances exigeaient. Chaque signal entrant rencontre désormais une condition préparée pour l'amplification. La rencontre ne peut pas se stabiliser. La résonance persiste. Ce que la médecine appelle la sensibilisation centrale est, à travers le prisme de l'Être Myélinique, un chiasme qui a été inscrit vers la vigilance et qui ne peut pas facilement retrouver le chemin vers l'apaisement.

C'est pourquoi la douleur est réelle. Ce n'est pas un signal amplifié par l'imagination. C'est un signal réel rencontrant une condition accumulée réelle, produisant une expérience réelle. Le chiasme fonctionne. Le problème est la structure dans laquelle il fonctionne.

Pourquoi la pharmacologie atteint ses limites

La plupart des approches pharmacologiques de la fibromyalgie s'adressent au signal. Elles tentent de réduire la transmission de la douleur, de calmer le gain, d'interrompre l'amplification au niveau de la neurotransmission. Certaines aident certaines personnes, parfois. Mais elles traitent le côté entrant du chiasme tout en laissant la condition accumulée intacte. La structure que le signal rencontre reste calibrée pour l'urgence. Calmer le signal sans remodeler la structure apporte, au mieux, un soulagement partiel.

Modifier la condition myélinisée accumulée est lent, métaboliquement coûteux, et ne peut pas être accompli par une intervention extérieure seule. La myéline se construit à travers la rencontre, à travers l'expérience vécue du corps dans un monde qui, graduellement, progressivement, commence à se ressentir différemment. Cela exige de la répétition, du repos et du temps. Cela ne s'administre pas.

Sophrologie et le corps vécu

Alfonso Caycedo était un psychiatre colombo-espagnol travaillant à Paris dans les années 1960 lorsqu’il a développé ce qu’il a appelé la sophrologie.Le nom dérive du grec : sos, signifiant harmonie ou sérénité, phren, désignant l’esprit ou la conscience, et logos, l’étude de. Caycedo a lu Husserl. Il a compris que la conscience est toujours conscience de quelque chose, que le corps n’est pas un objet que l’esprit habite mais une situation vécue qu’est la personne, et que le travail thérapeutique au niveau de cette situation exigeait une approche différente des modèles cliniques dominants.

La sophrologie est une pratique systématique d'attention phénoménologique au corps tel qu'il est vécu de l'intérieur, travaillant avec la respiration, la relaxation progressive et l'éveil de la conscience pour cultiver une relation avec l'expérience corporelle qui n'est ni suppression ni amplification, mais quelque chose qui ressemble davantage à une habitation honnête.

Elle est courante en France. Les cliniques de la douleur l'utilisent. Les services d'oncologie l'utilisent. Les maternités l'utilisent.

À travers le prisme de l'Être Myélinique, la sophrologie agit au niveau de la condition accumulée plutôt que du signal. Elle ne cherche pas à bloquer la transmission de la douleur. Elle cherche à remodeler lentement, patiemment, progressivement le terrain que les signaux douloureux rencontrent. La pratique d'une attention au corps sans urgence ni évitement, revenant encore et encore à l'expérience d'habiter un corps sans la couche d'interprétation de la menace, est une pratique qui offre à la condition myélinisée accumulée de nouveaux matériaux à incorporer.

Ce n'est pas un processus rapide. Ce n'est pas un remède. Mais cela travaille au bon niveau du problème.

Caycedo ne disposait pas du vocabulaire de l'Être Myélinique. Il savait, sans pouvoir le formuler en ces termes, que la condition que rencontre le signal est ce qui détermine la qualité de l'expérience, et que remodeler cette condition exige de travailler depuis l'intérieur plutôt que d'agir sur elle de l'extérieur.

Ce que je vois de l’autre côté du monde

Je vis en Australie. M vit en France. La plupart des matins, elle ne se lève que tard. Son corps l'exige.

Quand j'ai la joie de lui rendre visite, même dans son bonheur de me voir, je remarque un tremblement, un mouvement intérieur silencieux qu'elle porte sans drame, parce qu'elle porte les choses sans drame depuis très longtemps. Il y a aussi des périodes, s'étendant parfois jusqu'à six mois, où la souffrance s'éloigne. Pas de résolution. Pas de guérison. Quelque chose qui ressemble davantage à une éclaircie dans la météo, la condition accumulée trouvant, temporairement, une configuration qu'elle peut maintenir sans l'amplification constante qui épuise tout. Ces périodes sont réelles et elles comptent, même si elles ne durent pas.

Je ne sais pas où elle en est aujourd'hui. Le compte rendu de l'Être Myélinique n'offre pas une trajectoire d'amélioration certaine. Il offre un cadre pour comprendre ce qui se passe et pourquoi les approches conventionnelles ont leurs limites, et pourquoi le travail qu'elle a trouvé pour elle-même, l'attention phénoménologique patiente de la sophrologie, agit au bon niveau même lorsqu'il agit lentement.

Le corps tient le registre. Chaque perte, chaque période soutenue de véritable nécessité a été inscrite dans la matière blanche, calibrant le chiasme vers l'urgence que la situation exigeait. Cette inscription ne se dissout pas lorsque la situation change. Elle persiste, faisant ce pour quoi elle a été façonnée, dans un corps qui n'a pas encore trouvé son chemin vers un autre terrain accumulé.

Ce n'est pas un échec du corps. C'est le corps qui est fidèle à sa propre histoire. Le travail de la sophrologie, et de toute pratique qui s'occupe honnêtement du corps vécu au fil du temps, n'est pas d'effacer cette histoire. C'est d'y ajouter. D'offrir à la condition accumulée de nouvelles rencontres, de nouvelles expériences d'un corps qui peut aussi être un lieu d'apaisement. De construire, lentement, une condition accumulée suffisamment spacieuse pour que le signal entrant puisse rencontrer autre chose que l'amplification.

C'est un travail lent mais réel, et c'est le bon travail.

J'ai écrit ceci pour toi, Mamushka.

Je sais que tu seras la seule à comprendre cela, et en l'écrivant j'espère que tu me comprendras aussi. Tu m'as appris la sophrologie et m'as aidé à comprendre la sophrologie comme un engagement profond dans l'Être Myélinique.

Jack Parry est un philosophe, polyglotte et animateur biomédical à l’Université Technologique de Swinburne. Il est l’auteur de L’Être Myélinique : La Genèse du Sens.